Links patiëntenverenigingen chronisch zieken

Hier vindt u de links naar de websites van patiëntenverenigingen voor chronisch zieken. Door op de naam van de vereniging te klikken komt u op desbetreffende website.

1. Epilepsievereniging Nederland (EVN)

Voor informatie kunt u contact opnemen met de Epilepsie Advieslijn: 085-1303234

2. Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN)

De HVN behartigt de belangen van mensen die lijden aan hemochromatose. De HVN geeft de volgende omschrijving van de aandoening: "Bij een patiënt met hemochromatose neemt het lichaam teveel ijzer op. Dit ijzer stapelt zich op in het lichaam, hetgeen kan leiden tot een aantal klachten o.a. vermoeidheid, gewricht-. lever-, hart- en alvleesklierproblemen. De Nederlandse benaming van deze ziekte is ijzerstapeling".

Voor meer informatie verwijzen we u naar de link bij 2. of naar de contactpersoon voor Zeeland, de heer Henny Neve, tel. 088- 5054321 of e-mail lotgenoten5@hemochromatose.nl

 3. Interstitiële Cysititis Patiéntenvereniging (ICP)  

De Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging behartigt de belangen van mensen die lijden aan Interstitiële Cystitis ofwel het pijnlijke blaassyndroom. Het is een chronische, goedaardige aandoening van de blaas, die niet door bacteriën wordt veroorzaakt en zich daarmee onderscheidt van de "gewone" blaasontsteking. Kenmerkend voor de aandoening is heftige pijn in de blaas en/of het bekken, frequent plassen overdag en 's nachts en vaak aandrang voelen.

Voor meer informatie kunt u bellen met 030-6569632 of een e-mail sturen naar info@icpatienten.nl

 4. NVLE

De NVLE is een nationale patiëntenvereniging voor mensen met Lupus, APS, Sclerodermie en MTCD. De vereniging wil graag binnen elke regio contactmiddagen organiseren, die informatief zijn en waar tijd wordt gemaakt voor lotgenotencontact. Ook middels ons kwartaalblad houden we u op de hoogte van diverse ontwikkelingen en inspire-rende verhalen. Wij kunnen u ook ondersteunen bij juridische of algemene gezondheidsvragen.

Is uw interesse gewekt dan kunt u via diverse kanalen informatie vinden: op Internet (zie de link bij 4.), op Facebook en op Instagram (beide met NVLESociaal). De NVLE heeft ook een YouTube kanaal waarop webinars en livestreams terug te zien zijn.

 

Elke regio heeft contactpersonen. Regio Zuid, waar de provincie Zeeland onder valt net als de provincies Zuid-Holland, Noord-Brabant en Limburg, heeft als contactpersoon: Linda Sandifort, e-mailadres linda@nvle.org, tel. nr: 088-0157000 en bereikbaar op maandag tot en met van 10:00 tot 15:00 uur.

5. Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS)

CRPS is een landelijke organisatie voor mensen die lijden aan het Complex Regionaal Pijn Syndroom, een complicatie die kan ontstaan na een letsel of operatie aan een arm of been. Het is een abnormale ontstekingsreactie op het letsel.

U kunt op werkdagen van 10:00 tot 12:00 uur telefonisch contact opnemen met het secretariaat (013-4554951) of dat doen via de website (zie de link bij 5.). Bij het PCG-secretariaat zijn ook folders van de vereniging verkrijgbaar (Fazantenhof 45, 4332 XT Middelburg).

6. Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV)

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is er voor iedereen die met een leveraandoening te maken krijgt: patiënten zelf, hun familieleden, zorgverleners en andere betrokkenen. We informeren, ondersteunen en behartigen de belangen van leverpatiënten. Voor meer informatie kunt u bellen met 085-2734988 of een e-mail sturen naar info@leverpatientenvereniging.nl

7. Endometriose Stichting (ES)

De ES is een organisatie voor vrouwen die lijden aan endometriose; een ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies voorkomt op het buikvlies en op organen in de buikholte. Dit weefsel zorgt voor irritatie in de buik, kan chronische pijnklachten geven en zorgt dan voor vaak heftige (cyclische) pijnen. Wilt u meer weten over deze complexe ziekte, ga dan naar de website (zie de link bij 7.). U kunt via deze website ook folders aanvragen.

8. Vereniging Nederland-Davos

De Vereniging Nederland-Davos is de patiëntenvereniging die de belangen behartigt van leden en niet-leden. Zo schrijven wij vanuit patiënten-perspectief mee aan de richtlijnen voor longartsen en inventariseren knelpunten in de zorg m.b.t. ernstig astma. Voor meer informatie verwijzen we u naar de website (zie de link bij 8.), met o.m. enkele animatiefilms voor de (h)erkenning van astmapatiënten); ook telefonisch kunt u ons bereiken; 0182-585390

9. Hiv Vereniging

De Hiv Vereniging zet zich in voor gelijke behandeling van mensen met hiv. Ze geeft informatie, zorgt voor uitwisseling, biedt mensen ondersteuning en behartigt hun belangen. Voor verdere informatie en vragen verwijzen we naar de zeer informatieve website. U kunt ook contact opnemen met het Servicepunt van de vereniging, dat op maandag, dinsdag en donderdag telefonisch bereikbaar is op nr. 020-6892577. Ook als u op zoek bent naar voorlichting over hiv.

11. Vereniging Hersenletsel

De patiëntenvereniging Hersenletsel is er voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel, gevolg van bv. een hersenbloeding, een ongeluk of een tumor. De drie pijlers waarop de vereniging rust zijn het geven van informatie, het bevorderen van lotgenotencontacten en het behartigen van de belangen van patiënten en hun naasten. Voor de patiënten in Zeeland is Lies Bonsang contactpersoon. U kunt telefonisch contact met haar opnemen (06-15091924) of haar een e-mail sturen (zeeland@hersenletsel.nl). Een bijzondere activiteit van de Vereniging is het opleiden van ambassadeurs: mensen die bereid en in staat zijn op basis van hun ervaring met hersenletsel voorlichting te geven aan anderen door middel van dialoog-bijeenkomsten.

Het landelijk kantoor van Vereniging is gevestigd in Velp en telefonisch te bereiken onder het nummer 026-3512512 of via het e-mailadres info@hersenletsel.nl.

Voor de landelijke website zie www.hersenletsel.nl.

 

      12. Stichting Lynch Polyposis

 De Stichting Lynch Polyposis is de grootste landelijke belangenorganisatie van mensen met erfelijke aanleg voor darmkanker. De stichting wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden, te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van het leven te bevorderen voor patiënten en hun naasten. De stichting heeft een  brugfunctie tussen de medische wereld en lotgenoten met Lynch en Polyposis.

Het Lynch-syndroom geeft een erfelijk verhoogde kans op darmkanker, op baarmoeder- en eierstokkanker en helaas op nog andere vormen van kanker.

Polyposis: de vorming van vele poliepen in de darmen, reeds op tienerleeftijd; de poliepen kunnen uitgroeien tot tumoren.

      Belangrijke informatie vindt u op www.lynch-polyposis.nl

      Zo ook ín Lynch Polyposis Contactblad, een landelijk kwartaalblad.

Inwoners van Zeeland kunnen contact opnemen met hoofdredacteur Dick de Ruiter (tel. 0118-552785, e-mailadres redacteur@lynch-polyposis.nl)