Links patiëntenverenigingen chronisch zieken

Hier vindt u de links naar de websites van patiëntenverenigingen voor chronisch zieken. Door op de naam van de vereniging te klikken komt u op desbetreffende website.

1. Epilepsievereniging Nederland (EVN)

Voor informatie kunt u contact opnemen met de Epilepsie Advieslijn: 085-1303234

2. Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN)

De HVN behartigt de belangen van mensen die lijden aan hemochromatose. De HVN geeft de volgende omschrijving van de aandoening: "Bij een patiënt met hemochromatose neemt het lichaam teveel ijzer op. Dit ijzer stapelt zich op in het lichaam, hetgeen kan leiden tot een aantal klachten o.a. vermoeidheid, gewricht-. lever-, hart- en alvleesklierproblemen. De Nederlandse benaming van deze ziekte is ijzerstapeling".

Voor meer informatie verwijzen we u naar de link bij 2. of naar de contactpersoon voor Zeeland, de heer Henny Neve, tel. 088- 5054321 of e-mail lotgenoten5@hemochromatose.nl

 3. Interstitiële Cysititis Patiéntenvereniging (ICP)  

De Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging behartigt de belangen van mensen die lijden aan Interstitiële Cystitis ofwel het pijnlijke blaassyndroom. Het is een chronische, goedaardige aandoening van de blaas, die niet door bacteriën wordt veroorzaakt en zich daarmee onderscheidt van de "gewone" blaasontsteking. Kenmerkend voor de aandoening is heftige pijn in de blaas en/of het bekken, frequent plassen overdag en 's nachts en vaak aandrang voelen.

Voor meer informatie kunt u bellen met 030-6569632 of een e-mail sturen naar info@icpatienten.nl

 4. NVLE

De NVLE is een nationale patiëntenvereniging voor mensen met Lupus, APS, Sclerodermie en MTCD. De vereniging wil graag binnen elke regio contactmiddagen organiseren, die informatief zijn en waar tijd wordt gemaakt voor lotgenotencontact. Ook middels ons kwartaalblad houden we u op de hoogte van diverse ontwikkelingen en inspire-rende verhalen. Wij kunnen u ook ondersteunen bij juridische of algemene gezondheidsvragen.

Is uw interesse gewekt dan kunt u via diverse kanalen informatie vinden: op Internet (zie de link bij 4.), op Facebook en op Instagram (beide met NVLESociaal).

Elke regio heeft contactpersonen. Regio Zuid, waar de provincie Zeeland onder valt net als de provincies Zuid-Holland, Noord-Brabant en Limburg, heeft als contactpersoon: Linda Sandifort, e-mailadres linda@nvle.org, tel. nr: 088-0157062 en bereikbaar op dinsdag en donderdag van 14:00 tot 16:00 uur.

5. Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS)

CRPS is een landelijke organisatie voor mensen die lijden aan het Complex Regionaal Pijn Syndroom, een complicatie die kan ontstaan na een letsel of operatie aan een arm of been. Het is een abnormale ontstekingsreactie op het letsel.

U kunt op werkdagen van 10:00 tot 12:00 uur telefonisch contact opnemen met het secretariaat (013-4554951) of dat doen via de website (zie de link bij 5.). Bij het PCG-secretariaat zijn ook folders van de vereniging verkrijgbaar (Fazantenhof 45, 4332 XT Middelburg).

6. Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV)

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is er voor iedereen die met een leveraandoening te maken krijgt: patiënten zelf, hun familieleden, zorgverleners en andere betrokkenen. We informeren, ondersteunen en behartigen de belangen van leverpatiënten. Voor meer informatie kunt u bellen met 085-2734988 of een e-mail sturen naar info@leverpatientenvereniging.nl

7. Endometriose Stichting (ES)

De ES is een organisatie voor vrouwen die lijden aan endometriose; een ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies voorkomt op het buikvlies en op organen in de buikholte. Dit weefsel zorgt voor irritatie in de buik, kan chronische pijnklachten geven en zorgt dan voor vaak heftige (cyclische) pijnen. Wilt u meer weten over deze complexe ziekte, ga dan naar de website (zie de link bij 7.). U kunt via deze website ook folders aanvragen.

8. Vereniging Nederland-Davos

De Vereniging Nederland-Davos is de patiëntenvereniging die de belangen behartigt van leden en niet-leden. Zo schrijven wij vanuit patiënten-perspectief mee aan de richtlijnen voor longartsen en inventariseren knelpunten in de zorg m.b.t. ernstig astma. Voor meer informatie verwijzen we u naar de website (zie de link bij 8.), met o.m. enkele animatiefilms voor de (h)erkenning van astmapatiënten); ook telefonisch kunt u ons bereiken; 0182-585390

9. Hiv Vereniging

De Hiv Vereniging zet zich in voor gelijke behandeling van mensen met hiv. Ze geeft informatie, zorgt voor uitwisseling, biedt mensen ondersteuning en behartigt hun belangen. Voor verdere informatie en vragen verwijzen we naar de zeer informatieve website. U kunt ook contact opnemen met het Servicepunt van de vereniging, dat op maandag, dinsdag en donderdag telefonisch bereikbaar is op nr. 020-6892577. Ook als u op zoek bent naar voorlichting over hiv.

10. ME/cvs Vereniging

 Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een ernstige, invaliderende, lichamelijke multisysteemziekte, die het zenuwstelsel, immuunsysteem, spierstelsel, de bloedsomloop, hersenen, organen en de spijsvertering kan aantasten. Een kenmerkend symptoom van ME is verergering van klachten na een (geringe) lichamelijke of geestelijke inspanning. Het opvoeren van inspanning en activiteiten kan voor een langdurige fysieke achteruitgang zorgen. De oorzaak van de ziekte is nog niet bekend. ME kan plotseling ontstaan (meestal na een infectie) of zich meer geleidelijk ontwikkelen.

De ziekte komt op elke leeftijd voor, ook kinderen kunnen ME krijgen. In de jaren tachtig van de vorige eeuw dacht men dat vermoeidheid het hoofdkenmerk van de ziekte was. ME werd daarom ook het chronisch vermoeidheid syndroom genoemd. Daarvan is men nu teruggekomen.  Niet vermoeidheid, maar het niet kunnen herstellen na een inspanning is het kernsymptoom van ME.

De ME/cvs Vereniging zet zich er met name voor in dat de ziekte ME algemeen (h)erkend wordt als een ernstige biomedische aandoening, zodat patiënten toegang krijgen tot onderzoeken, behandelingen en voorzieningen.